截至2015年底,在中国发现现存活的艾滋病感染者共计57.7万人。幸运的是,自1987年齐多夫定首次被批准应用于艾滋病患者的临床治疗,科学家不断对艾滋病治疗药物进行研究和完善,使感染者的寿命达到和正常人一样的长度,死亡率正逐年下降。我国的艾滋病感染者还可以免费领取药物,不需要付出太过高昂的医疗费用。
但大多数人依旧对艾滋病人群抱有偏见。因为艾滋病毒的传播途径,他们往往给这些人贴上生活不检点的道德标签。因为无知,他们拒绝和这些人接触,如果可能,他们甚至愿意效仿古人如何对待麻风病人,将艾滋病感染者统一关起来。
为何偏偏对艾滋病人群戴上有色眼镜?生病,治疗,吃药,再正常不过的医疗程序。同样是病人,高血压病人需要每天服用降压药,糖尿病人需要每天注射胰岛素,人们却不对他们抱有任何歧视。我理解人们对艾滋病毒的惶恐,却不能忍受人们的妖魔化。
同样因为无知,很多艾滋病感染者选择用极端方法来面对人生。或因为没能及时获取免费医疗信息,拒绝治疗。亦或因为不能忍受周围人的白眼和拒绝,决定当一个24小时全年无休的演员,不敢向周围人透露自己的病情。
在长物报告的编辑身边,也存在着关于艾滋病的鲜活故事。当我们进行回忆时,也在思考,到底还要付出多少代价才能改变现状。
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因为愚昧和无知,她自杀了
故事的主人公是我的亲戚,她选择了喝下84消毒液结束生命——并不是一个很舒服和体面的方式。事后我们找到一张化验单,上面显示她感染了HIV,我们推断这是她自杀的原因。
在我眼里她过得并不幸福。她叛逆,不顾父母反对和一个很糟糕的男人结了婚。婚后这个男人酗酒、吸毒、家暴,做了很多一个丈夫和父亲不该做的事情。基本可以确信,亲戚的艾滋病毒也是来自他。没过多久,男人去世了,亲戚成了寡妇。之后亲戚也离开了,他们的女儿成了孤儿。
在亲戚自杀前三天,我曾见到过她。她显得抑郁常态的抑郁,我却并没有在意,以为她只是心情不好。后来想想,她可能是刚刚看到化验结果,认为命不久矣。患上如此“不堪的”疾病,失去了体面与尊严,所以,她决定按下人生的停止键。那个时候,我所在的城市对HIV的共识,就是将它等同于死刑。
然而她却不知道,只要正常服药,艾滋病感染者的寿命可以和正常人一样长,而世俗眼光中那些狭隘偏见是因为愚昧、无知和懦弱,她不应为此负责。但也因为自己的无知,她付出了最高的代价,生命。
我曾自责,是否早些察觉出她的异样,为她做点什么,事情就不至于到这一步?唯一使我安慰的是,她的女儿并没有感染艾滋病。希望她仍能在爱里长大,看到人的善意。
因为愚昧和无知,他和父母告别
当朋友再和我说起这件事的时候,语气轻松得像是在开别人的玩笑,但我知道在当下他是痛苦的。
可能出于好奇,我的朋友网购了艾滋病检测试纸。检测后,试纸上出现了一条线,阴性。他慌了,没想到自己居然真的患上了不治之症,以为自己所剩时间不多,所以决定多陪伴家人。他向学校请了假,在家待了一个月,期间他和父母去了昆明旅游,但看到父母的脸,他觉得更痛苦。
庆幸的是,我的朋友并没有用极端的方式来处理这件事,而是去了艾滋病防疫中心,再次抽血化验,结果是阳性,他很健康。此后这件事被他当作自嘲的玩笑,嘲笑自己太蠢,怀疑自己买到假的试纸。
我当然替他高兴,他是艾滋病检测试纸97%准确率之外的那3%。一场乌龙事件让他意识到家人的可贵。但我也无情地嘲笑他,如果他真的为此做出什么极端的事情,不知道要找谁诉苦或申冤。
因为愚昧和无知,他和好朋友成了网友
我第一次在自己的生活里听到艾滋病人的故事是通过一个朋友。在一家粤菜饭馆,他向我抱怨生活上遇到的“难题”,他的好朋友小A感染了艾滋病,却依旧“没心没肺”像往常一样约他吃饭。碍于友情和面子,他不能直接告诉小A真相。出差,加班,陪女朋友……他用尽了所有借口,小A却依旧坚持。
我向朋友解释,空气、唾液不是艾滋病毒的传播途径。但他的回答让我惊讶。他说自己知道所有关于艾滋病毒传播的知识,但总有万一,面对小A,他心里就是会觉得不舒服。
他甚至后悔提出把小A的宠物狗抱回自己家养的要求,“一想到这只狗是天天和他待在一起,我心里就发毛,所以不如不见,就当网友,大家都不尴尬。”
朋友感染了艾滋病,你应该怎么做?我们对此意见相左,开始激烈争吵,他面红耳赤地驳斥我:“如果我得了艾滋病一定离你远远的,也不会去找其它人,我不想给别人添麻烦。”
“那你会觉得孤独吗?”我问他。
他沉默了。
1分钟后,我们换了话题,再次热络地聊了起来。
因为愚昧和无知,他无端受到言语攻击
我和他是在豆瓣小组认识的,他比我小,20出头,在一家公司做程序员。那时他刚刚检查出自己感染了艾滋病,开始在网上广播他当下的心情。虽然每次只有短短一句话,像是生活中细微的碎片,但却能感受到情绪剧烈起伏。而他的评论区更是个灾难,像硝烟弥漫的战场,人们嘲笑他,用恶意攻击他。他的心情受到严重影响,广播说自己不想再分享他的经历和心情。
这使我想到旧金山一个得了癌症的女孩,医生告诉她,她只能活半年。同样,女孩开始在社交网站更新自己的抗癌经历。无数陌生人用留言祝福她,鼓励她。她说,这些留言使她温暖更有勇气走下去。
很多时候,陌生人的善意,要比家人爱人朋友更有份量和温度。而人们却因为无知背道而驰。于是,人在美国的我决定,和这个在花季遭遇不幸的男孩在网上写信,给他陌生人的善意。
我向他分享了我在天才导演德里克·贾曼自传电影《蓝》中做的摘抄。在这部电影中,德里克·贾曼在一片宁静的蓝色里,讲述了自己患艾滋病后对死亡和人生的思考。当然,我还说了很多矫情的话来鼓励和安慰他。他对此表示感谢,开始陆续重新更新。
回想起这个故事,我又发了简讯给他,得到了这样的答复:
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最后附上电影《蓝》中的一段话,希望恶意和言语中伤能够少那么一点点。
人能够看见天堂之路
走得越远,知道得越少
在影像的喧嚣中
我将宇宙的蓝色呈现给你们
蓝色是通往灵魂的一扇门
一种无限的可能
正在变为现实
——选自德里克·贾曼《蓝》
点击阅读原文可观看电影《蓝》完整版
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