不狐涂丨燕郊“白血病村”：尽一切可能 只想活下去

作者：张笑晨
编辑：王晓
位于燕郊的东贸广场近期登上新闻，是因为它接纳了被移出北京的动物园和大红门两个服装批发市场。东贸广场铺上红地毯迎接商户，路上不时可以听到商户对着电话大喊，“现在东贸已经不接受大红门的，只要动物园的了。”
东贸广场的北面是东贸国际小区，再向北连着潮白人家小区，偶尔会有人提着蓝色的消毒箱，行色匆匆消失在人群中。
他们是在燕达道培医院治疗白血病的病人和家属。医院医疗条件好，相比北京市区医院周边房租便宜，为了骨髓移植后的复检，他们大多租住在距离医院两公里的这两个小区里。
带着活下去的希望，一些病友举家搬迁来到这里。3年前，老王带女儿来做骨髓移植，现在在潮白人家开了个店铺，叫爱的小屋，卖口罩、药品、特殊食材等白血病病友需要的东西。据了解，现在在道培医院接受治疗的白血病病患有一两千人，加上陪护家属，一共三千人左右。
目前，中国罹患白血病的人数约400万，每年死亡人数在四万人上下。白血病是他们共同的敌人，医学的发展，已经让亲子间骨髓移植成为可能，现在最大的难题就是钱，“有钱就可以活”。
“爱的小屋”里一个戴着王者荣耀帽子的小患者拿着药在玩耍。张笑晨 摄
“我又不是个坏小孩，为什么要每天打针”
赵宏伟不知道怎么跟女儿描述她的病情，只能说她身体里住了个小怪兽。
在白血病患者中，有一半是幼儿，这个比例这些年上升到60%，幼儿化趋势越来越明显。赵宏伟的女儿赵沄畅得病的时候两岁，到现在已经两年半了，这基本上和她产生意识的时间一致，她不知道学习是什么，以为其他小朋友跟她一样也是待在医院中。
由于从没有和社会接触，赵沄畅不会玩普通小女孩玩的过家家，取而代之的是“骨穿”。“过来，我给你骨骨穿”，四岁的小姑娘对骨穿的过程熟稔于心。对于她来说，童年只有打针、吃药和骨穿。
赵沄畅不知道自己为什么会得病，更不知道自己什么时候会好，她经常瞪着眼睛问赵宏伟，“我又不是个坏小孩，为什么要每天打针？”
接受化疗时，赵沄畅疼得受不了会骂人，但最多也就是骂“坏人”，小姑娘不懂更恶毒的话，只能念叨着“爸爸救救我，拜托不要扎我了”。刚开始，赵沄畅会挣扎，后来慢慢知道越挣扎越疼，开始配合了。
于子凯被查出患病的时候正在读高三，他成绩不错，想离开东北去南方读大学。于子凯的爸爸是哈尔滨的一名警察，离婚后又和子凯妈妈结合，38岁生了他。子凯妈妈说，儿子长到现在，自己从没动过手，甚至一句狠话也没说过。查出病的时候，子凯妈妈走到哪哭到哪。
老于虽然50多了，之前腰杆一直挺得直，头发也乌黑，子凯一得病，这个和犯罪分子斗了一辈子的东北爷们背也驼了，头发白了大半，工作也不去了，眼睛直勾勾的，死死地抱着儿子哭。
赵凯瑞（化名）查出白血病有一年半了。她和同龄人一样离不开手机。妈妈去办正式的出院手续，走之前把手机留给她，她边玩边等。手机上是一个给虚拟人物换衣服的游戏，她玩得开心，不时地自言自语。
赵凯瑞（化名）在等待妈妈办理出院手续时一人玩着游戏。张笑晨 摄
骨髓移植已经7个月了，赵凯瑞长出短短一层头发，像个男孩子，她家在新疆，爸爸没跟着来，总要留一点经济来源，最近家里在修房子，爸爸也没时间跟她视频，凯瑞很想他，总吵着回新疆。
赵凯瑞的妈妈买了辆电动自行车往返医院和住的地方，要是坐黑车，一趟5元钱，有的时候一天要往返四五次，也是一笔不小的开销。在新疆，凯瑞妈妈不会骑车，来燕郊看病没多久就学会了，“人逼到一定份上什么都会了”。之前什么都不会做的上班族，现在个个成大厨。
“只有是和不是，没有中间地带”
和外界想象中的不一样，白血病不是完成了骨髓移植术就一劳永逸。相反，在做了骨髓移植术之后，需要漫长的恢复期，五年是一个槛，十年也是观察期。这期间家长需要对孩子小心保护，一个小感冒、一次不注意的饮食都可能给治疗带来巨大的麻烦。
位于燕郊的燕达道培医院，最成熟也最为人称道的技术是骨髓移植，和其他医院相比，道培医院的半相合技术在国际上都是领先的。白血病患者按照病情的严重程度安排不同的治疗，有的可以通过化疗杀死坏掉的细胞，病情严重则需要进行骨髓移植。骨髓移植技术现已成熟，从要求捐赠者HLA抗原完全匹配的全相合，发展到只要求供受者间一条HLA染色体相同的半相合移植。全相合技术的匹配率只有万分之一，而半相合技术则使得双亲和子女间进行骨髓移植成为可能。
一名患者在医院大厅独自等待去缴费的母亲归来。张笑晨 摄
没来燕郊之前，于子凯已经被下达七次病危通知。查出病后，他没再上学，转眼半年，学校通知他拍毕业照，看到马上要参加高考的同学，他心里不是滋味。于子凯经历了第二次化疗后发生了感染，身心俱疲，他告诉要好的同学，“我走到头了，我不想治了”。
于子凯知道，再治下去他家在哈尔滨市中心的房子就要卖了。闻讯赶来的母亲哭着告诉他，“你在家就在，再给妈妈一次机会吧”。子凯和爸爸留在哈尔滨，妈妈拿着病例跑遍了中国，她把儿子病情发在微博上，希望找找门路，最后在网友的介绍下来到燕郊。
东北人不爱离开家，安土重迁，外出治病对他们来说是个难事，妈妈对于子凯说，“我们就赌一把吧”。子凯来了燕郊后很快做了手术，她看情况不错，就告诉之前和子凯在同一个病房的病友也来燕郊，对方不愿意。子凯妈妈在燕郊收到了三个病友一个个离世的消息。
9月22日，赵凯瑞来医院拔掉插进身体里PICC管，这种人造导管可以代替血管使化疗药物通过，防止药品对血管的侵蚀。化疗结束之后，这根人造的管子要从患者体内取出，在此之前，需要从不同侧面拍两次X光，确定管子的完整性。妈妈怕拍两次对凯瑞身体不好，只让她拍了一次。
租住着大量白血病人和家属的东贸国际小区。张笑晨 摄
取管过程中，凯瑞妈妈不时地望向操作室，她担心自己的私心会使孩子的治疗产生负面影响。结果证明，这根人造管在凯瑞的身体里完好地待了几个月，被顺利地取出。“我心里的大石头可算是放下了”，她对护士说。
做完骨髓移植后，迎接患者和家属的是漫长的康复之路，整个过程家属如履薄冰。新细胞在患者体内重新生产时脆弱不堪，患者体内的癌细胞会和新细胞对抗，这一过程被称为“排异”，它会发生在体内不同的器官内。凯瑞妈妈觉得自己的经历算是幸运的，没有折腾，查出病来的第二个月就来了燕郊，手术也很顺利，没有发生排异。
发生在不同部位的排异在家属眼里都是钱，“一个肠排60万，一个肺排也得不少钱”，赵宏伟说。发生肠排的患者，医生不让进食，“我们都说皮包骨头，肠排最后就是骨头”，赵宏伟说，钱不能说不是问题，但是终究还是遭罪。
为了防止排异的发生，患者必须带上厚实的口罩，把上呼吸道捂严实。饮食上也需要使用特殊的原料，赵宏伟说有个病友想吃炸鱼，那是个大孩子，家长怎么说也不听，最后就炸了一点，患者发生严重的肠道排异，花了几十万，人也走了。凯瑞妈妈有的时候拗不过孩子，也给她吃大厂家生产的零食，但是只能吃一小口。
这个群体见多了生死，前几天还在跟凯瑞一起玩的孩子，几天没见到人，后来才知道人走了。“我们不知道自己能坚持到哪天，谁都不知道明天会发生什么，这个病只有‘是’和‘不是’，没有中间地带”，赵宏伟说。
找钱的门路
赵宏伟最近很忙，他一直在接待各路媒体，9月初，一个媒体拍了一部关于他们的纪录片，赵宏伟以一个领头者的姿态出现。他说自己只是“好事儿”、热心肠，没想当个领头人。病友们打趣说，如果他们这里是所谓的“白血病村”的话，赵宏伟应该是村长，他笑着推辞。
来自福建的病友见到赵宏伟，脸上露出真诚的谢意，大步向前跟他握手。赵宏伟帮他找了政府，拿到了一些补偿。赵宏伟熟悉这套流程，他知道怎么跟政府打交道，“要找上级部门”。他也热心，会把这种门道传授给其他病友。
赵宏伟建了个群，群名叫“因病致贫“，进群需要他实名审核。在他看来，自己是在拿回自己应得的那份，国家有明确政策说要帮扶“因病致贫”，“至少可以拿到个低保”。
赵宏伟书包里随时背着他去年到北京求助时做的标牌，用得到的时候就掏出来，那是一张上面红字写着“感谢政府，救救孩子”的照片，照片里的赵沄畅躺在病床上，戴着呼吸机。照片上面打两个圆孔，求助的时候他用绳子穿过两孔，将照片挂在脖子上。他第一次求助是在国贸地铁站，他也不知道哪里可以求助，哪里人多他就去哪里。
赵宏伟书包里随时背着去北京求助时做的标牌。张笑晨 摄
有的时候他会被带走，警方告诉他这里不允许求助，得换个地方，拿着警方给他的几百块钱，赵宏伟会再找其他的地方。出了罗一笑的事情，肯捐助的人越来越少，他说罗一笑只需要化疗就行了，他们要严重得多。
9月初，某互联网公司办了99公益日，接受社会捐款后，其他企业会配捐同样的数额，这家互联网公司会再随机配捐，总额为2.99亿。
为了争取到更多的钱，不少家属选择通过9958儿童紧急救助平台给自己捐助，这样他们的钱至少能翻倍了。“我们也是被逼得没有办法了”，赵宏伟说。9月9日，赵宏伟在医院里组织了一些病患家属，“这次的机会大家一定要抓住了”，他站在高处大声说。
当天，众人严阵以待，需要帮助的人太多了，即便是来自基金会挂靠企业的1：1配捐也有额度控制，达到一定限度时，受捐助者也无法拿到全额配捐。凯瑞被妈妈要求删掉手机里大多数游戏，以便在开始时抢到配捐。
赵宏伟只拿出了10万元参加配捐，他已经花掉了230万元，治疗已经两年半，借钱不再像一开始那样容易，他最多只能拿出这么多了。他后来琢磨，把所有额度拆小，一次一次“捐”给基金会，这样可能会拿到更多的配捐。但是人太多，他也没从中得到多少好处。
于子凯是被赵薇选定的孩子，去年他在医院楼下远远地看到来看望病人的赵薇，提笔给赵薇写了封信，这封信给他带来了微爱基金会20万元的资助。
负责和公益组织对接的一位社会工作人员告诉搜狐号鉴闻，明星在选择救助对象时会十分谨慎，她们会和医院反复讨论人选，公众人物往往希望被捐赠者病情不是太严重，治疗周期尽可能短，有较大的治愈希望，“如果治着治着人没了，大家的面子都挂不住”。
没有人敢在这里摆架子，因为生死就摆在他们面前
东贸广场商用楼的十三层，是公益组织爱心苗圃的所在地，负责人孙映辉2014年11月开始接触住在燕郊的白血病群体，去年3月决定创办公益组织，经过一年的审批，最终得到三河市民政局的批准。
病友们喊她“仙姐儿”，她一天要写两篇关于白血病人的材料，要联系基金会，也要见找她的家属。
赵宏伟说孙映辉“身上带刺”，眼里不揉沙，即便面对病友这些可怜人也会疾恶如仇，如果遇到病友夸大自己的困难程度，她会不留情面地当面呵斥。
爱心苗圃在举办月饼义卖活动。张笑晨 摄
之前，孙映辉在微信群里看到一个病友，因为没拿到基金会曾应许过的捐助数额，在群里发出之前的截图质问基金会，孙映辉生气地呵止他，“你这是在剥夺其他人收到捐赠的权利，大家都困难，为什么受到捐赠的非得是你”。
在孙映辉看来，没有那么多“应该”，再小的善心也要被感恩。在爱心苗圃，每周三会有无添加面点教学，每周四会有病友家属义务给大家理发，周日和周一可以学习文化课，情况比较稳定的于子凯有时候回来做义务老师，教更小的孩子认字读书。在同一栋楼，还有给小朋友上课的公益组织新阳光学校。目前，全国仅有两所设立于医院外的白血病公益学校，这是其中之一。
只经历了化疗的患者被家长带到爱心苗圃。张笑晨 摄
中秋将至，孙映辉组织了月饼义卖，他们亲手做月饼，筹来的款要帮助困难的病友。于子凯的父母没能参加义卖，买了东西张罗着请大家吃一顿，老于掌勺，因为很多病友是南方人，他们没敢在菜里放太多盐。孙映辉特意喊上了赵宏伟，赵沄畅这几天有点感冒，他回去看了一眼孩子匆匆赶回来。
饭桌上，大家喝着酒，开着玩笑。于子凯的爸妈回忆起两个人在一起的经历，老于当时说，我离过婚，带着个女儿，“你愿意跟我吗？”子凯的母亲说，“愿意，你得好好照顾我。”妻子回忆的时候，老于在一旁目不转睛地望着她，妻子的眼圈已经红了。
病友家属们聚在一起，看不出他们正在经受巨大苦难。张笑晨 摄
赵宏伟逗着席间的一个来自广东的病友家属，说他普通话不好，广东病友外卖点了一只酱油鸡，喊着让大家尝尝。他的孩子刚刚经历了严重的排异，很可能挺不过去。
虽然坐在一起吃饭，可是他们并不知道互相的名字，称呼只有病友和某某爸爸、妈妈，赵宏伟认错了几个病友家属的关系，把不是一家人的归成了一家，他抱歉地罚酒。“我们压抑太久了，这算是最后的释放”，赵宏伟说。
不管在日常生活中混得多风生水起，只要来到燕郊，他们身上的社会属性尽数脱落，只剩下“病友”这一个身份。郭台铭的弟弟曾经在道培医院接受治疗，花费巨大但最终去世，经常被拿出来举例子。“你要是在这里装，没人会给你提供信息，你的亲人很可能就会因此离开”，赵宏伟说，没有人敢在这里摆架子，因为生死就摆在他们面前。
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