笔记百科世界孤独症日
今年1月20日，《中国保险报》生命周刊曾关注自闭症儿童，进行了深度报道。在这个特殊的日子里，旧文新读，希望能唤起社会对自闭症儿童及家庭的更多关注。
【中国保险报记者 王方琪】
1
张田和李女士的忧虑
1月18日早上8点，北京，天气晴朗。33岁的张田（化名）准时来到位于望京的一家少儿康复机构上班。她是河北省保定市一个农村的村民，如果不是儿子小豆（化名）被诊断为孤独症，也许她还和丈夫生活在那个还算富裕的农村。
10年前，张田生下了一个男孩儿，公公婆婆非常高兴，在家门口放起了鞭炮，村民们也纷纷前来祝贺。然而，当小豆3岁多的时候，张田越来越感觉到孩子的与众不同：你叫他，他没什么反应，他的眼睛几乎从来不会和别人对视，而且，他几乎没什么语言，也从来不和别的小朋友玩儿……
在附近的医院检查，医生说听力没有问题。有医生建议张田夫妇带孩子到北京的大医院做个全面检查。北京几家医院都说，很可能是孤独症。几经辗转，张田夫妇带着孩子到了北京大学第六医院，在这里小豆确诊为孤独症。
“我根本不知道啥是孤独症，我婆婆在电话里说，孩子能吃能喝，没事儿。再长大点儿，啥事儿也没有！”张田夫妻带着儿子回到老家。
从此，张田特别关注孤独症的新闻，了解越多，她越意识到事情的严重性。同时，小豆的行为问题越来越突出。张田为此寝食难安。正巧，村里有个女孩在北京一家少儿康复机构打工，她和张田谈起了孤独症必须早期干预。于是，她再次和丈夫带着儿子来到北京。
在这家机构，张田见到了从3岁到12岁的孤独症患儿，小豆的许多行为和他们非常类似。于是，她决定留下来让小豆接受相应的康复训练。因为训练，孩子的情况会得到缓解；不训练，只会越来越严重。
孤独症又叫自闭症，是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，表现为社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为。
张田这次出门，几乎拿了家里的全部储蓄，然而孤独症患儿高昂的训练费用还是很快让张田感觉捉襟见肘。
“这个机构的训练费用相对来说还算便宜，当时的价钱是一次50元，这样，每个月费用为1200元。还有认知个训，每周两次，每次也是50元，每月400元。”1600元的训练费用，加上租住地下室的400元，再加上其他生活费用，张田一个月最基本的花销达到了3000元。这笔费用，对并不富裕的张田夫妇是个挑战。
于是，张田找到这家机构负责人，表示希望在这里打工，除了可以免费让孩子得到训练之外，还可以挣点钱补贴家用。
“这些年，孤独症的治疗费用越来越高，现在我知道的最少的每个月也得花费3000元。”张田说。
相对张田来说，孤独症女孩儿丁丁（化名）的家庭情况非常好，父母都在外企工作，对训练费用从来不担心。丁丁的妈妈李女士曾经带她到美国、到香港地区、到台湾地区和新加坡作过许多检查，希望得到最权威的治疗。然而，哪里都没有“最佳”治疗方案。“那些年，哪里有消息说有好的治疗方案我们就往哪里跑，最终发现，凡是声称能治愈‘孤独症’的机构都是骗人的。”李女士最担心的不是治疗费用，她最担心的是，等他们夫妻二人过世之后，即使把钱留给丁丁，谁来保障这笔钱能花在丁丁身上，让丁丁能平安地度过一生呢？丁丁程度比较重，能完全自理的可能性非常小。
像丁丁和小豆这样患有孤独症的0-14岁的孩子，据说全国已经超出了200万。
每年的4月2日是世界孤独症关注日。去年这一天发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》表示，我国尚未开展针对孤独症的全国性流行病学调查。北京、深圳、广州等地调查显示，我国的孤独症谱系障碍者比率约1%。以此推算，全国孤独症个体可能超过1000万。
这是一个如此庞大的群体，他们承受着一般人想像不到的压力。
2
精神与经济双重压力
近几天，孤独症患儿家长谈论最多的话题是发生在湖北的“虎毒食子”案件。
1月4日清晨，年仅5岁、罹患孤独症的灵灵（化名）被亲生父亲刘某勒死。舆论哗然，许多人纷纷指责刘某的犯罪行为。在孤独症患儿家长里面，很多人表示，虽然很理解刘某的感受，但是，不能认同他的做法。但他们许多人表示，曾经萌发过带着孩子一起去死的念头。“没有摊上这样的事儿，谁也理解不了这种痛苦啊！而且这种痛苦很可能要跟一辈子。”张田说。
中国人民大学法学院教授、残疾人事业发展研究院副院长黎建飞指出，刘某杀人动机应当引起全社会的深入反思，孤独症家庭承担的经济压力和精神压力过于沉重。
目前，孤独症的病因不明，缺乏有效的治疗药物，发病率有不断增加的趋势，而且致残率很高。世界多数国家公布的孤独症发病率在0.5%-2%之间，男性多于女性。孤独症因此被认为是当今世界严重的公共卫生挑战。
孤独症需要终生治疗，经费和时间投入很大，疗效又不够显著，往往会给孤独症儿童的父母造成很大精神压力，容易产生家庭矛盾。因为孩子得孤独症而家庭破裂的例子非常多，一般情况下，是父亲承受不了压力离开家庭。家住北京南城的平平是一位8岁的孤独症患儿，她有一双明亮的大眼睛，但眼神却从来凝聚不起来。孩子4岁被诊断为孤独症，3年之后，身心俱疲的父亲选择了离异，把所有家产留给了妻子。而在广州生活的孤独症患儿小羊则是面临着妈妈承受不了离开家庭的局面。虽然没有具体数据统计，但因孩子患孤独症离异的家庭却很常见。平平一直是妈妈和外婆抚养，带她在各家机构做康复训练。前年，外婆患肺癌去世，去世之前担心平平的未来，说自己“死不瞑目”。
这些家庭的压力还来自普通群体的不理解。孤独症患儿很难融入群体，正常幼儿园、小学很难接收，即使接收了，也面临着种种问题。尤其是老师、学生和其他家长的异样目光。
3
“我老了，你怎么办”
田惠萍是北京星星雨教育研究所的创始人，她的孤独症儿子弢弢今年已经30岁了，是一名大龄孤独症患者。
1985年，毕业于四川外国语学院德语系并留校任教的田惠萍生下了儿子弢弢。之后她到德国学习了两年，孩子由外婆带。回国后的田惠萍发现儿子跟一般孩子不一样，他不会交流，乱跑，转圈。她带孩子到医院检查，当时医院都不知道孩子得了什么病。最后，弢弢被诊断为孤独症。
田惠萍也绝望过。婚姻破裂了，她独自带孩子。有时她会声嘶力竭地骂弢弢，有一次，当她面对弢弢的答非所问时，她懊恼极了卷起床上所有东西，向站在地上的弢弢砸过去……
和很多孤独症的父母一样，田惠萍也想到了放弃，决定带着弢弢一起离开这个世界。一天晚上，田惠萍把积攒已久的安眠药碾碎放进粥里，先盛了一碗给弢弢，又给自己盛了一碗，当弢弢正准备喝下这碗粥时，田惠萍本能地冲过去打掉了弢弢手里的那碗粥，“弢弢，对不起……”
后来，田惠萍创办了国内第一家孤独症训练机构——北京星星雨教育研究所。
对灵灵被亲生父亲勒死的案件，田惠萍说无法责备这个父亲的残酷，但是要问，是什么使人觉得孩子没了做人的机会，是什么让一个家庭被剥夺了生活下去的希望？
她说，弢弢刚被诊断时，她感到很绝望，后来她就想明白了：“社会没有支援，我们要去倡导、推动；放弃生命可耻，没有任何理由让我们可以毁掉任何一个生命。作为家长该怎么面对？我还是那八个字：珍惜生命，享受生活。对我来说，再绝望也不会去扼杀生命。生命之间没有差别，家长们要懂得只有尊重生命，才会有对生活的享受，践踏了另外一个生命，怎么活着都不是享受。”
尽管如此，田惠萍还是表示，应该尽早建立社会服务和支援体系。尤其是面临着孩子已经长大却无法独立，时光最终会让父母早早离去，大龄孤独症患者的保障问题显得尤为重要。
“
保险能做什么
”
据悉，目前已经有一些地区将儿童孤独症纳入到了医保范畴。比如山东枣庄，孤独症门诊定额为1万元。不过，这显然还不够。
面对我们身边的孤独症患者和他的家庭，保险又能做什么？对于目前国内的保险公司来说，和孤独症联系最多的是组织的公益活动，用捐助的方式给予关怀。然而，这是任何一家有社会责任的企业都可以做的事情，保险应该能提供更深层次的保障。
据了解，在国外有专门针对儿童孤独症患者的走失险。孤独症患者因为所患疾病的特点，非常容易走失。国内目前还没有这样的商业保险，但在某次的保险产品创意大赛中曾经推出过这样的计划，非常受孤独症患儿家长的关注。
此外，如果保险公司推出养育孤独症儿童险，在孤独症家长群体中也会大受欢迎。2011年，美国加州签署了相关医疗法案，要求保险公司为孤独症患儿提供保险保障，据说，加州100万孤独症患儿因此受益。在新加坡，一系列儿童孤独症保险计划也相继推出，由保险公司为孤独症患儿提供治疗费用。
记者在网上通过一名美国孤独症患儿家长了解到，孤独症患儿在美国所受到的保险保障是非常健全的，孤独症儿童获得保险资助进行应用行为分析治疗已较为容易，许多州都强制保险公司覆盖孤独症患儿的治疗费用。但到孤独症患者到了17-21岁之时，保险公司就不再支付相关费用。这位家长表示，既然孤独症是终生无法治愈的，治疗是终身的，保障应该也是终身的。
在国内，这个市场还处于相对空白。如何开发相关产品，是摆在保险公司面前的一个话题。
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美国孤独症患者的保障
美国社会为孤独症患者提供了社会保护网络，其构成是：
1
诊断：
当父母发现孩子有异常或是孤独症倾向时，首先由家庭医生上门为孩子进行初步诊断，当确诊或怀疑孩子有独孤症倾向时，家庭可向政府提出家庭早期介入服务。这个早期介入服务，是为0-3岁的有需要的孩子准备的，在纽约州，不论家庭收入状况如何，这个服务是完全免费的。评估之后，根据孩子评估的程度，给孩子设定一套系统的有针对性的服务及课程。
2
康复服务：
1
第一阶段———从诊断之日到3岁阶段。
社会服务的内容是“早期干预”。由专业人员训练孩子。一般每周提供10至20小时的ABA和感统训练。在美国，这一阶段的服务是全免费的。心理医生和家长谈话做“家庭支援”。
在美国对于孤独症患儿的早期教育，这样的EI（早期介入服务）可以继续到孩子3岁，在孩子两岁半的时候，还可以参加EI机构下的免费学校服务。
2
第二阶段———从3岁至6岁学龄前阶段。
学前教育在美国算义务教育范畴，只要患儿上官办公立学校，是全免费的。特殊学前教育在美国90%都是民办机构即NPO在做，由政府为他们提供住房场所，也可申请项目基金，由“政府购买服务”。
3
第三阶段———6岁至18岁的义务教育阶段。
患儿上公立学校全部免费，而且公立学校不得拒收。公立学校或建有特殊儿童学校，或在普通学校里开设特教班。美国新泽西州一个智障孩子，因成本开销大，其家庭会每年享有联邦教育金4万美元：这笔钱跟着孩子走，他在公立学校上学，这笔钱被拨到公立学校；选择在私立学校上，私立校拿钱，选择权在家长。在16岁左右，开始对患儿进行职业前培训。因为这部分人自立很困难，先进行“支持就业”。由社工为其找工作岗位，帮助雇佣者适应、了解其人，为该人进行岗位培训。其后是“福利工厂”：由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂。任何脑瘫、自闭症患者，每个福利工厂接收一个学员的残障补贴是每月900美元，让每个人享有日间活动时间，在里面学做圣诞卡、挂历、栽种子等。
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第四阶段———与残障成年人管理并行的福利公寓。
美国是由NGO办、由政府提供住房基金。相伴随的法律保障是：18岁以后的残障儿家长不再有责任，而由专门的群体负责保护。因为社会要保障孩子大了、父母老了能力下降这部分人照旧得到生活保障，同时也让其父母能享有正常人生活的权利，以保障双方不受伤害。
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图片来自网络，编辑/房文彬
